进行性肌无力_进行性肌无力

我国首部以患者可及性为核心的罕见病指导手册《进行性肌无力》—— 《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》（以下简称《指南》）正式发布。进行性脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传病，起源于中枢神经系统。它通常表现为进行性肌肉无力和肌肉萎缩，并可能影响所有年龄段的人。因为我稍后会告诉你。

╯▽╰

进行性肌无力是什么意思？他被诊断出患有“进行性肌营养不良症”——。根据临床经验，他会慢慢失去独立行走的能力。最多20岁就会因肌肉无力、呼吸衰竭而死亡。“从4岁开始，我就发现他长得慢，长不出肌肉，走路就摔倒。这就像对全家人来说是晴天霹雳。”谢星的母亲朱永明回忆说，当时的条件很困难。小学二年级时，她的儿子因身体原因去世，稍后再说。

进行性肌无力患者能活多久？杭州有一个男孩。他的身体被命运无情地设定为“倒计时”。吉吉今年7岁，患有进行性肌营养不良症。目前该病尚无特效药物治疗，也无法通过手术治愈。孩子们在12岁左右就失去了独立行走的能力，20岁左右常常因肌无力和呼吸衰竭而死亡。吉吉的妈妈说，当她第一次得知这种情况时，就像晴天霹雳：吉吉妈妈稍后会告诉你。

进行性肌无力还表现为肌肉无力。最终，身体逐渐失去活动能力，就像被冻结一样，所以被称为ALS。著名物理学家霍金就是受ALS影响的人之一。 ALS 与许多进行性（退行性）疾病一样。你可以看到病情越来越严重，但你却无能为力。今天我就跟大家聊聊ALS的触发因素和治疗方法，稍后会介绍。